Общество

«Не хочу, чтобы кто-то знал, что мне больно»: хрустальный мальчик за 7 лет пережил 14 переломов

Сейчас Леве Малахову нужно поставить новый штифт, его цена для семьи астрономическая - 1,79 миллиона рублей
Лев - очень храбрый мальчик: он не жалуется на боль. Фото: личный архив.

Лев - очень храбрый мальчик: он не жалуется на боль. Фото: личный архив.

Лева Малахов внешне совершенно обычный ребенок: белокурый мальчишка, который обожает компьютер, музыку и очень хочет поскорее пойти в школу и встретиться с одноклассниками. Но вряд ли 1 сентября Лева, как все второклассники, окажется на занятиях: ему предстоит задача посложнее, чем уроки математики. Мальчику нужен новый штифт, который стоит 1,79 миллиона рублей. Дело в том, что у Левы несовершенный остеогенез: его кости настолько хрупкие, что могут сломаться в любой момент.

Мальчику нужен дорогой штифт. Фото: личный архив.

Мальчику нужен дорогой штифт. Фото: личный архив.

«СЫН ПЛАКАЛ, БЫЛО ТАК СТРАШНО»

О том, что Лева родится с редким генетическим заболеванием, родители не знали. Как и врачи.

— Перед родами я проходила все обследования, УЗИ. Единственное, что увидели врачи, — ножки у ребенка были немного короче, чем нужно. Но врачи заверили нас, что волноваться не о чем, — рассказала КП-Новосибирск Наталья, мама мальчика.

Роды прошли хорошо, и первые месяцы все шло гладко, ребенок развивался обычно. Первый тревожный звоночек прозвенел, когда Лева повредил плечо.

— Мы не поняли, что произошло: сыночек не давал нам прикасаться к руке, старался ей не шевелить. Так мы первый раз оказались в больнице: врачи предположили, что это - остиомиелит, — говорит Наталья.

Мама Льва позволяет ему дурачиться, как обычному ребенку. Фото: личный архив.

Мама Льва позволяет ему дурачиться, как обычному ребенку. Фото: личный архив.

Когда мальчику было девять месяцев — случился новый перелом, куда серьезнее прежнего.

— Лева только начал учиться ходить: встал на ножки, держался за диван и вдруг упал и сильно заплакал. Было так страшно: твой ребенок плачет, а ты ничем не можешь помочь. Нога опухала на глазах. Мы снова попали в больницу. Оказалось, что у Левы перелом бедра. — Наталье до сих пор тяжело вспоминать этот момент.

Когда мальчика выписали, дома он пробыл всего месяц: точно такой же перелом случился на другой ноге.

— Сын тогда просто присел на ножку — даже не падал. Мы понимали, что у Левы что-то не так с костями, но в Новосибирске нужных анализов не проводили. Мы поехали в московскую клинику, там Леве и поставили диагноз, — продолжает сибирячка.

Лева растет смышленным и самостоятельным ребенком. Фото: личный архив.

Лева растет смышленным и самостоятельным ребенком. Фото: личный архив.

«БОЮСЬ ТРАВМ, НО РАЗРЕШАЮ СЫНУ БЫТЬ ОБЫЧНЫМ РЕБЕНКОМ»

С этого момента жизнь семьи разделилась на до и после: бесконечные врачи, обследования, новые травмы.

— Мы в какой-то момент даже перестали считать, сколько у сына переломов: мелкие травмы для нас стали обычным делом, — вздыхает Наталья. — Да, я очень боюсь переломов, но позволяю сыну быть обычным ребенком: бегать, дурачиться. Врач нам объяснила: только так ребенок может научиться пользоваться своим телом, научиться координации и в будущем избегать травм. Если этого не делать, не позволять ребенку двигаться, то результат будет плачевным. Я своими глазами видела детей, которые годами лежат в гипсе. У них настолько слабые мышцы, что они просто не могут удержаться и получают новые травмы.

У Левы все иначе: в 4,5 года он научился читать, любит учиться и мечтает стать программистом.

— Лева ходит в обычную школу, но не на все уроки: ему сложно долго сидеть за партой. Наши учителя пошли навстречу, помогают заниматься дома, — благодарит педагогов Наталья. — А еще сын хочет научиться сочинять музыку, так что сейчас думаем о музыкальной школе и онлайн-курсах по программированию.

Лев пойдет во второй класс. Фото: личный архив.

Лев пойдет во второй класс. Фото: личный архив.

Сам мальчик никогда не жалуется на то, что ему больно, хотя в свои 7 лет перенес уже 14 переломов.

— Лева говорит: «Не хочу, чтобы кто-то знал, что мне больно». А когда случился очередной перелом, то просил: «Только не говорите бабушке, она сильно расстроится», — плачет Наталья.

Сейчас помочь отважному второкласснику в борьбе с болезнью может специальный телескопический штифт: он удерживает кости от смещения.

— Старый штифт в левом бедре погнулся, нужно его срочно менять: Лева из-за этого дефекта хромает, — объясняет Наталья.

По квоте такие операции детям с несовершенным остеогенезом в России не делают. Цена вопроса — 1 792 000 рублей. И собрать их нужно как можно быстрее.

— Ставить штифт нам будут в московской клинике, и надо успеть сейчас, пока не началась вторая волна коронавируса и нас готовы принять в любой момент, — добавляет Наталья.

У семьи, где работает один папа, таких денег нет. Если вы готовы помочь Леве, то узнать все реквизиты можно по ссылке.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru