Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+6°
Boom metrics
Общество17 марта 2019 10:17

Сестренки с «синдромом живой куклы»

У Сони и Виты таинственное, неопознанное пока заболевание - они все понимают, слышат и осознают, но не могут двигаться вообще - их многодетным родителям очень нужна помощь!
Сейчас девочки сдают самые разнообразные анализы на наличие генетических отклонений и редких заболеваний

Сейчас девочки сдают самые разнообразные анализы на наличие генетических отклонений и редких заболеваний

Девчонки помните, как в детстве было страшно за любимую куклу? «Ведь она все чувствует и понимает, но защитить себя не может…»? Панический страх, даже при осознании, что это лишь игрушка, не человек.

А теперь представим себе, что ощущает мама Сони и Виты, понимая, что две ее «тряпичные куколки» (физическое развитие девочек остается на уровне новорожденных младенцев) – живые, но совершенно беспомощные, как дети! Мало того, их интеллектуальное и психическое развитие в норме – на уровне их возраста трех-четырех лет. То есть, сестры все понимают, слышат, осознают, думают, реагируют. Вот только высказать свои эмоции могут лишь «говорящим» взглядом, улыбкой и горькими слезами. Врачи пытаются найти причину болезни и подобрать лечение, но пока безуспешно.

Кондратьевы всегда мечтали о многодетной семье. Первые две дочки родились без проблем. Мечта сбывалась. Появилась на свет Софья – полноценная и здоровая девочка. Отлично развивалась до полугода. А потом, будто внутри ребенка сработал «выключатель» - интеллектуальное развитие продолжилось, а физическое прекратилось и даже пошло в обратную сторону. Софья перестала переворачиваться и садиться, перестала держать голову и хватать игрушки. Каких только врачей не посетили, но никто не смог назвать болезнь. А ребенок тем временем снова превратился в младенца, только с очень осознанным взглядом.

Самое страшное, что когда случилась беда с Соней, мама уже была беременна Виталиной. Вита так же родилась абсолютно здоровой. Родители пристально наблюдали за девочкой, будучи готовыми, если что, обратиться к врачам раньше и возможно успеть предотвратить. Но ситуация повторилась точно след в след! Шесть месяцев нормы, затем постепенный откат назад и потеря всех двигательных навыков. И врачи снова только развели руками в недоумении.

Сейчас девочки сдают самые разнообразные анализы на наличие генетических отклонений и редких заболеваний. А пока идет выяснение причин, многодетная семья пытается как-то жить с двумя тяжело больными детьми.

- Они продолжают активно общаться с нами, но только глазами, – рассказывает мама. – Видно, что младшим дочерям по-прежнему все интересно и они очень страдают от внезапной немощи, невозможности потрогать, дотянуться, что-то объяснить. Обидно, что старшие сестры ходят, а они – нет. Постепенно, смирились, конечно. Они понимают речь обращенную к ним. Как могут, отвечают, эмоционально реагируя. Мы показываем им развивающие передачи, постоянно общаемся, играем. Вот только гулять выйти не можем. Нет подходящей коляски, и купить мы ее не в состоянии.

Мама семейства на полставки работает санитаркой в перинатальном центе, папа — бетонщиком на заводе. Две старшие сестрички - школьницы. Любви и тепла в семье – хоть отбавляй. А вот денег постоянно не хватает Реабилитация, лекарства, гигиенические средства ухода за младшими — все это стоит очень дорого. Неизвестно, когда детям поставят диагноз, неизвестно, есть ли от их болезни лечение, а если есть, то как быстро они смогут восстановиться. Но ведь в любом случае, Соня и Вита - маленькие девочки, а не куклы. Они так хотят гулять! Пожалуйста, подарите им такую возможность! Коляска, которая могла бы решить проблему стоит 293 150 рублей. Помогите их собрать, пожалуйста.

По всем вопросам (в т. ч. Если вы желаете купить саму коляску и/или передать средства лично семье, звоните: (499) 250-02-44 Татьяна, координатор.

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI). В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Кондратьевых Софьи и Виталины"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт.

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810822000000423

Филиал № 7701 Банка ВТБ (публичное акционерное общество) в г. Москве

Кор.счет № 30101810345250000745

БИК 044525745

Назначение: благотворительное пожертвование для Софьи и Виталины Кондратьевых