“Вначале я думала: как классно было бы помочь хотя бы одному ребенку с аутизмом. Сейчас я знаю, что таких семей очень много”

В лагерях “Лето со смыслом” и “Зима со смыслом” волонтеры помогают ребятам научиться самостоятельности Фото: предоставлено фондом "Открыть мир"

- Главная наша цель - это адаптация в обществе: чтобы люди с аутизмом могли жить полноценной жизнью, с поддержкой родных или даже без нее, - так говорит Анна Добрецова. 13 лет назад она создала в Костроме благотворительный фонд помощи детям и взрослым с особенностями развития (преимущественно с аутизмом) «Открыть Мир». Он стал одним из первых в России мест, куда могли обратиться за помощью люди с расстройством аутистического спектра (РАС).

- Я писала диплом про детей с аутизмом. Тогда меня поразило, что в нашем городе невозможно было найти ребят с РАС - как будто бы их не было вовсе. Но когда я вернулась в Кострому с практики, из летнего лагеря для особенных детей под Петербургом, ко мне стало обращаться все больше семей. Их дети не могли попасть в детский сад, родители оставались один на один с проблемами, помощи в городе не было никакой. Тогда пришли самые сложные дети, с которыми я стала заниматься. Вначале я думала: как классно было бы помочь хотя бы одному ребенку! Сейчас я знаю, что этих семей очень много.

К Анне присоединились сокурсники. Первый сбор пожертвований для фонда устроили прямо в университете - студенты ходили с банкой из-под кофе по аудиториям. Молодых людей поддержал ректор Костромского государственного университета Николай Рассадин. Создали фонд, начали проводить занятия. Постепенно от адресной помощи конкретным семьям фонд перешел к работе по созданию системы помощи детям с РАС в Костромской области. Сейчас вместе с региональными властями и при поддержке фонда президентских грантов «Открыть Мир» выстраивает в Костроме систему инклюзивного образования для детей с аутизмом с использованием методов, имеющих научно-доказанную эффективность.

Специалисты проводят в Костроме занятия для родителей детей с аутизмом дошкольного возраста по программе “Ранняя пташка” Фото: предоставлено фондом "Открыть мир"

Ранняя диагностика и помощь

Среди важнейших элементов этой системы - программа ранней помощи.

- Некоторые дети получают диагноз лишь когда идут в школу. Между тем, если бы родители узнали диагноз до 3 лет и могли бы вовремя получить помощь с использованием научно обоснованных методик, то ребенок мог бы быть адаптирован к школе, - говорит Анна.

Специалисты проводят в Костроме занятия для родителей детей с аутизмом дошкольного возраста по программе “Ранняя пташка”. Здесь семьи узнают, почему их дети воспринимают мир иначе и как помочь им адаптироваться к жизни. «Открыть Мир» помогает в развитии занятий с использованием методов прикладного анализа поведения и надеется, что в будущем такие занятия будут проводится в детских садах Костромской области.

Чтобы дети с аутизмом и их родители могли отдыхать так же как их сверстники устраиваются летние и зимние программы отдыха для детей и подростков с РАС. В лагере “Лето со смыслом” и “Зима со смыслом” ребята учатся справляться с незнакомой для них жизнью вне дома и общаться, а начинающие специалисты - проходят стажировку.

По просьбам родителей, фонд помогает в инклюзивном образовании детей с РАС. В 2016 году первые дети начали свое обучение с поддержкой тьюторов, куратора и супервизора. Благодаря им дети с аутизмом могут ходить на занятия со своими обычными сверстниками.

- «Ресурсные» классы просили создать родители, которые считали, что именно инклюзивное образование поможет их детям. Они видели, что в коррекционной школе их ребенок будет сильно отличаться, что ему нужны сверстники для развития, но понимали, что в общеобразовательной школе он не сможет учиться без поддержки. Поэтому с 2015 года мы стали лоббировать создание «ресурсных» классов как одной из эффективных моделей инклюзивного образования для детей с РАС, рекомендованного Министерством образования РФ. Но тогда уже стало понятно, что школа - это не всё, что хотят родители. Они думают про будущее, хотят чтобы их дети могли полноценно жить в обществе. Это лишь кусочек общей, большой системной работы, - говорит Анна.

“Ресурсные” классы помогают особенным детям освоиться в обычной школе Фото: предоставлено фондом "Открыть мир"

Мастерские для особенных людей

Фонд работает уже 13 лет и сейчас в “Открыть мир” начали возвращаться его первые воспитанники - ребята, с которых все начиналось. И им, и их родителям, и специалистам тогда, в начале, было труднее всего. Время в большинстве случаев было уже упущено, аутизм не распознан вовремя, занятия велись не с дошкольного возраста, не были использованы методы, которые эффективны.

- Они закончили специальные школы, но это все - им больше некуда идти, их не берут на работу, - говорит Анна. - Хотя если адаптировать для них рабочие места – дать поддержку при трудоустройстве – они могут прекрасно выполнять работу.

Алена, Влад и Таня - трое ребят, первые друзья фонда, сейчас занимаются в мастерских. Молодые люди осваивают мозаику, витраж, учатся ламинировать пособия для детей с аутизмом.

- Мы учим ребят делать красивые вещи и надеемся, что в будущем получится их трудоустроить, - говорит Анна Добрецова. - Недавно они втроём ездили в Петербург, ходили на балет. Мы знаем, как можно адаптировать их, включить в полноценную жизнь. Больше всего они хотят ходить на работу, хотят быть нужными.