2020-03-07T18:39:10+03:00

Мир глазами больного муковисцидозом: "Лечение стоит миллионы, и моя жизнь буквально выставлена на торги"

Волгоградец Илья Власов ждет операции в Москве по пересадке легких
Илья живет вопреки всему. Фото: Илья ВласовИлья живет вопреки всему. Фото: Илья Власов
Изменить размер текста:

«Диагноз мне поставили только в шесть лет. Даже точно не помню, как отреагировал и как отреагировали мои близкие. Думаю, в шесть лет я мало что понимал. Болею и болею. Учитывая, что до этого возраста я успел пролежать в больницах столько раз, сколько не каждый взрослый за всю жизнь, для меня ничего не поменялось».

Маленький Илья тогда еще радовался жизни, но впереди его ждали большие испытания. Фото: Илья Власов

Маленький Илья тогда еще радовался жизни, но впереди его ждали большие испытания. Фото: Илья Власов

Волгоградцу Илье Власову 26 лет. Вся его жизнь – сплошная борьба со смертельным диагнозом. Муковсцидоз – врожденная генетическая болезнь, лечение которой стоит миллионы рублей. Но у Ильи появился шанс сделать операцию в Москве. Об этом он рассказал «Комсомолке».

МИР ГЛАЗАМИ БОЛЬНОГО МУКОВИСЦИДОЗОМ

Сам Илья из Волгоградской области, из хутора Краснодонский Иловлинского района. Там он родился и провел всю свою юность.

- В детстве я очень часто болел, но так как болезнь редкая, и даже из врачей мало кто о ней знал, причину моего состояния поняли не сразу, - говорит Илья.

Муковисцидоз «ломает» ген, отвечающий за правильную работу желез внешней секреции. Больным людям трудно дышать. Постоянно нужны лекарства из-за проблем с легкими. Тогда, в детстве, пока одноклассники гоняли мяч на футбольном поле, Илья сидел дома и учил уроки.

Он верит, что однажды сможет вдохнуть полной грудью. Фото: Илья Власов.

Он верит, что однажды сможет вдохнуть полной грудью. Фото: Илья Власов.

- Закончил всего 9 классов школы и больше у меня нет никакого образования. Правда, я сам сдал на водительские права.

Муковисцидоз мешал жить полноценной жизнью, но Илья старался. Его мир, мир борьбы, в котором каждый момент на вес золота, расцветал внутри него и, кажется, вобрал в себя веру и надежду в будущее. Это отразилось на его хобби.

- Особо нигде не получалось работать из-за здоровья, но какое-то время подрабатывал водителем и фотографом. А вообще я увлекаюсь игрой на гитаре, нравится игра на барабанах, автомобили, но больше всего люблю фотографии.

В снимках Ильи есть что-то особенное: то, что мы, здоровые и эгоистичные, не замечаем в повседневности. Для нас – это простой, даже скучный, вид из окна на ночной город. Но через объектив его фотоаппарата в небе Москвы северным сиянием играют огни, ночные фонари реками льются по улицам, а на крышах машин снег, когда на улице октябрь и всюду еще зеленая трава.

- Я, наверное, оптимист, - признается Илья.

Москва, ночная и яркая. Фото: Илья Власов

Москва, ночная и яркая. Фото: Илья Власов

Завораживают пейзажи родного края: ровные, серые лесополосы, грустный закат над бескрайними полями, ожидающая добычи цапля и радужное облако, неизвестно откуда приплывшее на волгоградские земли. Во всем есть особенное восприятие. Илья даже создал группу, куда выкладывает свои снимки.

В его снимках есть нечто притягательное. Фото: Илья Власов

В его снимках есть нечто притягательное. Фото: Илья Власов

МОЯ ЖИЗНЬ ВЫСТАВЛЕНА НА ТОРГИ

Мир Ильи Власова и та реальная жизнь с муковисцидозом – грани двух реальностей. Он сталкивается с проблемами равнодушия, его жизнь в буквальном смысле выставлена на торги. От того, какие лекарства закупает Минздрав, напрямую зависит его состояние. И еще 45 больных, живущих в Волгоградской области. Многие импортные препараты после принятия программы импортозамещения больше не поступают в аптеки, а отечественные дженерики, которые предлагаю взамен, зачастую бесполезны.

Жизнь больного МВ - сплошная борьба за жизнь. Фото: Илья Власов

Жизнь больного МВ - сплошная борьба за жизнь. Фото: Илья Власов

- В Волгограде нет нормального обеспечения лекарствами, нет врачей, которые понимали бы все нюансы данной болезни. В случае обострения они бессильны – проверено на себе. Только чтобы выписать лекарства в Иловле, на ожидание в поликлинике уходит весь день. И это несмотря на запись. Часто персонал делает ошибки, приходится всё переделывать заново. На это уходит ещё больше времени, сил и нервов.

Но и после этого Илья не получает нужные ему медикаменты.

- Много чего обязаны давать бесплатно, но этого не делают. Из 18 наименований, рекомендованных в выписках из «Центра муковисцидоза», мне выдают два препарата, с перебоями выдают креон. Остальные лекарства либо меняют на неэффективные дженерики, либо не выдают совсем. Также нет таргетной терапии.

Факты нарушений закона выявила и волгоградская прокуратура за 2019 год: с ее помощью 20 страдающих муковисцидозом через суд получили необходимые лекарства. При этом в облздраве комментируют, что в 2020 году заключили порядка 400 контрактов на поставку препаратов. Стоят они миллионы. В 2019 году из казны области на эти цели потратили 90 миллионов рублей. Суммы внушительные, а медикаментов почему-то не хватает.

- Правительство на нас не хочет обращать внимания, мы экономически невыгодные, - резюмирует Илья. - После сообщения прокуратуры мы спросили в общем чате, где есть почти все больные муковисцидозом в нашей области: кто те 20 человек, которым оказали помощь? Никто не ответил.

ЖИТЬ ВОПРЕКИ ВСЕМУ

- У меня совершенно обычный день, если не учитывать процедуры. С утра я первым делом стараюсь раздышаться. Начинаю ингаляции и пью таблетки, завтрак, особо о смысле жизни не задумываюсь. Депрессии периодически бывают, хоть я и общительный. В основном от одиночества. И, да, жить вопреки всему - это про меня.

Одиночество – спутник больных муковисцидозом. Общаться вживую друг с другом они не могут – возможно перекрестное инфицирование (для здоровых людей опасности нет). Илью спасает интернет.

- У меня был друг Антон Ланшаков из Камышина. Мы с ним общались примерно лет 5-6. У него тоже было всё очень плохо с обеспечением лекарствами, даже хуже, чем у меня. Он рассказывал просто ужасные вещи. В очередное обострение он планировал доехать до Волгограда и пролечиться, а потом рвануть в Москву пролечиться нормально. Но не доехал. В 2019 году Антон умер.

Несмотря на массу душевных переживаний, когда вокруг умирают дорогие люди и завтрашний день зависит от наличия лекарства, Илья и его родители борются до последнего. Добились того, что попали в лист ожидания по пересадке донорских легких. Для этого переехали в Москву, в съемную квартиру. Правда, ждать спасительной операции можно долго, а состояние с каждым днем ухудшается.

- Про шансы никто ничего не говорит. Надо набрать вес, чтобы легче перенести операцию, но вес пока что не набирается.

Помогают и неравнодушные люди. Например, «Всероссийское общество инвалидов» в Иловлинском районе, «Кировский областной Хоспис». Илья им очень благодарен.

- Я не особенный. В целом такой же, как все, просто болею. Не зацикливаюсь, что скоро умру, живу и всё. Тем, кто не ценит жизнь, не могу дать совет. А для семей, где родился больной ребёнок, самый оптимальный вариант - переезд в страну, в которой есть таргетная терапия для больных МВ. Если не получается, то нужно добиваться правильной терапии, поддерживать состояние здоровья и не отчаиваться!

Волгоградец делает удивительные фотопортреты. Фото: Илья Власов

Волгоградец делает удивительные фотопортреты. Фото: Илья Власов

Также Илья ведет группу Вконтакте "Помощь Илье Власову" и блог в инстаграме. Конечно, он просит окружающих о поддержке - моральной и материальной. А еще он снялся в фильме о больных муковисцидозом, чтобы об этой проблеме, наконец, заговорили.

ОФИЦИАЛЬНО

Фильм "Я буду жить", в котором снялся волгоградец Илья Власов. .По данным экспертов, после принятия программы импортозамещения из российских аптек исчезло до 900 наименований иностранных препаратов. Однако дженерики мало помогают при таких генетических заболеваниях, как муковисцидоз. Люди ищут необходимые лекарства по всей России, покупают их за большие деньги в других странах, пишут петиции, проводят одиночные пикеты. Государственные органы осознают проблему и пытаются найти решение. Но время идёт, а без постоянного приёма лекарств больные обречены. Подписывайтесь на RTД Russian http://www.youtube.com/subscription_center?add_user=rtdrussian RTД на русском https://doc.rt.com/ Vkontakte http://vk.com/rtdru Facebook https://www.facebook.com/RTDru/ Twitter https://twitter.com/rtd_rus

Облздрав прокомментировал, что в Волгоградской области проживает 45 больных муковисцидозом и все они являются федеральными льготниками.

- Сегодняшняя система распределения федеральных субвенций и трансфертов позволяет решать вопрос лекарственного обеспечения граждан, нуждающихся в наиболее дорогостоящем лечении (так, препаратом «Дорназа альфа» дети и взрослые с муковисцидозом обеспечиваются на 100%). Препарат «Тобрамицин» показан 9 из 45 пациентам. 88 упаковок обошлись бюджету на общую сумму 9 миллионов 663 тысячи 360 рублей. Зачастую пациенты обращаются в суд, чтобы получить препарат не из утвержденного Правительством РФ списка бесплатных для них лекарств, а более дорогостоящий аналог (например, креон вместо панкреатина, «Тобрамицин» вместо ципрофлоксацина и так далее), - говорят в комитете.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также