«Кости растут, а мышцы не успевают»: на Урале спасли десятилетнего мальчика с редкой болезнью

У Наиля Мураталиева появился шанс на выздоровление. Фото: Жыпаргул Мураталиева

Наилю десять лет, но он может ходить только, когда держит маму за руку. У мальчика редкое заболевание, при котором кости растут быстрее, чем мышцы. Оно называется Шарко-Мари-Тута. Из-за него тело Наиля постепенно сгибается, а ноги и руки выкручиваются.

Спасти мальчика могут только лекарства и специальная терапия по растяжке мышц. Мама Наиля делала все возможное, чтобы обеспечить дорогостоящее лечение сыну, но перестала справляться. Недавно у семьи появилась надежда, что однажды Наиль сможет ходить самостоятельно.

Благодаря лекарствам и занятиям по растяжке мышц Наиль может ходить самостоятельно. Фото: Жыпаргул Мураталиева

«КОСТИ РАСТУТ, А МЫШЦЫ НЕ УСПЕВАЮТ»

- Когда Наилю был месяц, он не мог держать голову, до четырех лет он не ходил и даже ползать не мог, - рассказывает «КП-Екатеринбург» мама мальчика Жыпаргул Мураталиева. - Сына спасает лечебная терапия. Это лекарства и специальные упражнения, которые растягивают мышцы. Без них его кости могут полностью вывернуться.

Мама Наиля прилагает все усилия, чтобы спасти своего ребенка. Фото: Жыпаргул Мураталиева

Десятилетний Наиль живет в Челябинске вместе с мамой и младшей сестренкой. На протяжении девяти лет Жыпаргул, обращаясь в местные поликлиники, Фонд социального страхования и соцзащиту, обеспечивала лечение своему сыну.

- Где-то удавалось записаться на курсы терапии бесплатно, где-то приходилось платить самой. Самое главное, что это дает результат. Когда мы проходим лечение, Наиль дома начинает ходить сам, опираясь на что-то, перестает запинаться и падать. Но по улице он может ходить, только со мной за руку. Так же и в школе. Я завожу его в класс и на перемене забираю, - делится мама Наиля.

Когда Наиль проходит лечение, он даже может заниматься спортом. Фото: Жыпаргул Мураталиева

«ПОЯВИЛСЯ ШАНС»

Пока Ниаль проходил лечение, ему становилось все лучше. Болезнь отступала. Но два года назад в семье Мураталиевых случилось несчастье. У Жыпаргул не стало мамы, и ей пришлось уехать вместе с детьми на родину в Киргизию, где у Наиля не было возможности проходить терапию. Затем у семьи были финансовые трудности, и денег на лечение стало не хватать.

- Сын был без терапии восемь месяцев и очень ослаб. Ноги снова начали искривляться. Я написала запрос в Минздрав, и нас направили на бесплатную операцию. Сыну вставили пластины в суставы. Ему стало лучше, но через год все вернулось опять, - рассказывает Жыпаргул.

У Наиля появился шанс на выздоровление. На фото он (в центре) с сестрой и мамой. Фото: Жыпаргул Мураталиева

Тогда женщина подала заявку в Благотворительный фонд РМК. На просьбу женщины откликнулись и оплатили первый курс лечения.

- Он стоит 250 тысяч рублей. Это курс на полгода. Мы только начали его проходить. Пока серьезного результата нет, но я уже знаю, что он точно будет. Врачи говорят, что если проходить лечение пожизненно, сын сможет ходить полностью без поддержки, - улыбается мама Наиля.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Московские врачи достали из легких малышки 18-сантиметровый катетер.

Кусок катетера попал в тело Даши Зыряновой, когда она лежала в больнице Екатеринбурга (подробнее)

Выживает один процент из ста: малыш из Екатеринбурга победил редкую смертельную болезнь. Годовалый Сема Ожогов из Екатеринбурга победил редкую смертельную болезнь (подробнее)

Шесть раз ломала позвоночник: в Екатеринбурге родители борются за жизнь «хрустальной» девочки. На Урале семья тратит 100 тысяч в месяц на лечение «хрустальной» девочки (подробнее)