«Мне говорили: «Откажитесь, ребенок тяжелый»: сибиряк рассказывает, как один воспитывает дочку с редкой болезнью

Вадим воспитывает дочку один. Фото: личный архив героя.

Трехлетняя София Внукова не может поехать на реабилитацию в Китай из-за коронавируса. В таком юном возрасте в больничной карте девочки больше 5 различных диагнозов. Основные — ДЦП и гидроцефалия, она же водянка головного мозга. 36-летний Вадим Внуков воспитывает дочь один — мама девочки, преподаватель одного из вузов, умерла, даже не успев взять малышку на руки. Женщина попала в реанимацию на седьмом месяце беременности с примитивной нейроэктодермальной опухолью на 4-й стадии.

— Все началось с того, что у моей жены заболел бок. Врачи говорили: «Ничего страшного, пейте обезболивающие». Но через две недели у Оли сильно опух глаз и стал в прямом смысле вылезать наружу. Сделали МРТ и обнаружили опухоль, она находилась прямо за глазом, — рассказал КП-Новосибирск Вадим Внуков.

Врачи готовы были прооперировать Ольгу только при одном условии: она не должна быть беременна. Метастазы уже пошли в легкие, поэтому у четы Внуковых не было другого выбора, как согласиться на кесарево сечение. Так на свет появилась недоношенная девочка, ее отправили в кювез, а маму — в онкодиспансер.

Ольга видела свою дочку один раз. Фото: личный архив героя.

— У дочери на третий день произошло кровоизлияние в мозг. Врачи еле успели спасти ее. В итоге поставили диагноз «менингит», потом к нему добавились «ДЦП» и «гидроцефалия». Сказали, что нужно делать шунтирование головы. Я в это время разрывался между двумя больницами. Постоянно ездил то к жене, то к дочке. Очень переживал за обеих, — вспоминает сибиряк.

Когда Ольгу выписали из больницы, она захотела посмотреть на малышку. Женщина наблюдала за дочерью через стекло больничной палаты. Ей безумно хотелось обнять и поцеловать девочку, но было нельзя. Никто не подозревал, что Ольга видит свою дочь в первый и последний раз.

— Софии сделали операцию по шунтированию, все прошло успешно. Перед самым Новым годом позвонили и сказали, что дочку можно забрать. Я сообщил об этом жене, и в этот же день ее не стало. Ей был всего 31 год, — вздыхает Вадим.

Вадим несколько раз объявлял сборы на реабилитацию. Фото: личный архив героя.

Мир Вадима рухнул за один день. Еще недавно он планировал большую и крепкую семью — и вот остался один с ребенком-инвалидом на руках. Врачи все, как один, твердили: «Напишите отказную. Зачем вам это нужно? Ребенок тяжелый».

— София сейчас такая же рыженькая, как и Оля. Черты лица как у меня, когда я еще ребенком был. Я никогда не думал отказываться от дочери. Она ведь моя, родная. В ней половина моей жены и половина меня. Да, мне сложно. Но с ней я смогу преодолеть все трудности, — уверен овдовевший отец.

С того момента у Вадима началась непростая жизнь. Пришлось уволиться с работы (мужчина был ведущим инженером-конструктором. — Прим. ред.) и научиться кормить, пеленать, одевать дочку.

Сейчас мужчина занимается с Софией дома. Фото: личный архив героя.

— Я пытался подрабатывать на дому, но это бесполезно. София постоянно плачет и требует к себе внимания. Кормлю по расписанию, гулять тоже ходим несколько раз в день. Постоянно — врачи, обследования, лечение, — объясняет сибиряк. — Да и няню нам никто не выделит.

Вадим начал сотрудничать с одним из новосибирских фондов, где помогли собрать деньги на первую реабилитацию в Томске, а потом — на две поездки в Китай.

— София начала двигаться, держать спину прямо, обращать внимание на предметы, наблюдать за тем, кто и что делает. Врачи дают положительные прогнозы. Говорят, что ребенок сможет развиваться и встать на ноги. Главное, чтобы было постоянное лечение, — продолжает мужчина.

Вадим верит, что сможет поставить дочку на ноги. Фото: личный архив героя.

В этом году отец-одиночка снова хотел поехать с ребенком в Китай, но планы нарушила пандемия.

— Мы даже сбор не открывали. Попытались записаться в Томск, чтобы пройти курс хотя бы там, но все места заняты. Нас включили в лист ожидания. Если кто-то откажется, нам обязательно позвонят и пригласят приехать, — говорит сибиряк.

Из-за коронавируса Вадиму пришлось самому учиться работать с Софией. Теперь он дома занимается с ней лечебной физкультурой, делает массаж.

— Это для того, чтобы не случилось отката. Несколько раз в неделю мы ездим к логопеду, все остальное время я занимаюсь с дочерью сам и не опускаю руки, — добавляет отец-одиночка.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru